Los datos consignados en el Registro de personas con enfermedades huérfanas en la Bodega de datos del SISPRO, consultados por el Ministerio de Salud y Protección Social el 6 de octubre de 2025, evidencian cómo en el periodo comprendido entre enero y septiembre de 2025, se observa una reducción tanto en la tasa como en el número de muertes en la población con enfermedades huérfanas o raras en Colombia en comparación con el mismo periodo de 2024.
La mortalidad pasó de 1.685 muertes y una tasa de 3,20 por cada 100.000 habitantes en 2024, a 1.666 muertes y una tasa de 3,14 en 2025.
Por lo tanto, este ministerio aclara a la opinión pública que no existe un aumento “récord” en la mortalidad de personas con enfermedades huérfanas en 2025, como se ha afirmado recientemente. Los datos muestran, por el contrario, una tendencia a la reducción tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad.
or otro lado, este ministerio destaca que en 2023 se actualizó la lista oficial de enfermedades huérfanas con 49 nuevas patologías, alcanzando un total de 2.247 (Resolución 023 de 2023). Esta actualización ha permitido fortalecer y ampliar el registro nacional, mejorando la identificación de casos y la información sobre su incidencia, prevalencia y mortalidad.
En 2025 disminuyeron los reclamos por negación o falta de oportunidad en la entrega de medicamentos no financiados con la UPC para Enfermedades Huérfanas – Raras.
Asimismo, datos obtenidos de la Base de datos de Reclamos en salud SNS 2024-2025 revelan que durante 2025 también disminuyeron los reclamos por negación o falta de oportunidad en la entrega de medicamentos no financiados con la UPC (Unidad de Pago por Capitación) para personas con enfermedades huérfanas o raras.
De acuerdo con el análisis de las Peticiones, Quejas, Reclamos y Denuncias (PQRD) relacionadas con medicamentos y tecnologías no cubiertas por la UPC, se evidencia una reducción en todos los motivos de reclamo frente al mismo periodo de 2024.
Los reclamos por negación para la entrega de medicamentos se redujeron en un 40 % pasando de 348 reclamos en 2024 a 210 reclamos en 2025.
Los reclamos por falta de oportunidad en la entrega o entrega incompleta de tecnologías en salud o prestación de otros servicios mostraron una reducción del 6 % pasando de 204 reclamos en 2024 a 192 reclamos en 2025.
Los reclamos por falta de oportunidad en la autorización de tecnologías en salud o prestación de otros servicios tuvieron reducción del 20 % pasando de 264 reclamos en 2024 a 212 reclamos en 2025.
Los reclamos por negación en la autorización de tecnologías en salud o prestación de otros servicios se redujeron en un 61 % pasando de 56 reclamos en 2024 a 22 reclamos en 2025.
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