Hay enfermedades especialmente crueles. Una de ellas es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En España, cada día tres personas reciben el devastador diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Cerca de 4.000 personas conviviendo actualmente con esta enfermedad y unos 900 nuevos casos diagnosticados cada año, la ELA continúa siendo una realidad implacable y profundamente desestabilizadora. En este contexto, el apoyo psicológico no es un lujo, sino una necesidad vital: acompañar emocionalmente a quienes enfrentan esta dura batalla puede marcar una diferencia crucial en su calidad de vida, dignidad y fortaleza para afrontar el camino. La psicóloga general sanitaria Leticia Martín Enjuto ha querido contarnos cómo es la experiencia de acompañar a estos pacientes desde su propia experiencia en consulta.

El diagnóstico de ELA cae como una losa en el paciente que lo recibe. Entendemos que es fundamental el apoyo psicológico para tratar de gestionar las múltiples emociones que se desencadenan en ese momento, ¿no es así?

Recibir un diagnóstico de ELA es, sin duda, uno de los momentos más difíciles que puede atravesar una persona y su familia. De repente, todo cambia: surgen el miedo, la incertidumbre y una profunda sensación de injusticia. Es completamente normal sentirse desbordado, incluso paralizado, y que las palabras del médico resuenen en la cabeza sin encontrar sentido. En esos primeros instantes, protegerse emocionalmente es una reacción muy humana; a veces, simplemente necesitamos tiempo para asimilar lo que está sucediendo.

En estos momentos tan delicados, contar con apoyo psicológico marca una diferencia enorme. No se trata solo de “ser fuertes”, sino de permitirnos sentir y expresar lo que realmente nos pasa por dentro. Los profesionales de la psicología ayudamos en ese proceso, trabajando para poner nombre a las emociones, a compartir el dolor, la tristeza o la rabia sin miedo a ser juzgados. Además, el psicólogo ofrece herramientas prácticas para manejar la ansiedad y el estrés, y poco a poco, ayuda a recuperar una sensación de control y de propósito, que es vital para seguir adelante.

No podemos olvidar que la ELA afecta a toda la familia. Los seres queridos también necesitan apoyo, porque a menudo se sienten perdidos y sobrepasados. El trabajo psicológico conjunto ayuda a mejorar la comunicación, a entender los nuevos roles y a crear una red de apoyo sólida y compasiva. Al final, el objetivo es que tanto el paciente como su entorno puedan encontrar momentos de serenidad y esperanza, y que la calidad de vida sea lo mejor posible en cada etapa del camino.

Tampoco podemos olvidar que la familia y los cuidadores viven su propio proceso de adaptación y duelo. Ellos también necesitan ser escuchados, comprendidos y apoyados. Como psicóloga, mi objetivo es ayudar a que todos los implicados puedan expresar sus emociones, comunicarse mejor y encontrar formas de cuidarse a sí mismos. Aunque el camino sea duro, el acompañamiento psicológico se convierte en un espacio de serenidad y sentido que tanto necesitamos para seguir adelante, incluso en los momentos más difíciles. (Hola.com).